희귀질환 정의 및 종류/ 희귀질환 산정특례 제도/ 희귀질환자 의료비 지원 정보

희귀질환 정의 및 기준 우리나라 질병관리청에 의하면, 희귀질환이란 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말하며, '희귀질환관리법 제2조 1항'에 나와 있다. 희귀질환관리는 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 말한다. 희귀질환은 80%이상이 선천서이거나 유전적 질환이며, 전문가가 부족하고 진단을 받는 데조차도 어려움이 존재한다. 다른 일반적인 질병과 달리 치료법이나 치료제가 없는 경우가 많다 보니 생명에 치명적이거나 장애를 초래한다. 또한 비급여 약제가 많다 보니 환자나 가족들의 경제적 부담이 크다. 희귀질환은 종류가 셀 수 없이 많지만 질환별 환자 수를 봤을 때, 전문가가 부족할 뿐더러 ..
건강 및 생활 2023. 4. 13. 22:14
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